Как определить и правильно диагностировать кожное заболевание? Этот вопрос стал главной темой научно-практического форума, который прошел в Ярославле как для врачей, так и для пациентов. Специалисты выслушали мнение коллег из других регионов, а родители смогли задать интересующие вопросы. Что нового узнали семьи и как часто нужно обследоваться? Все подробности в сюжете Дмитрия Воронова.  

На первый взгляд, это обычные дети, которым в таком возрасте хочется только одного: наслаждаться детством. Тем более летом, когда бегать, прыгать и гулять особенно приятно. Но с самого рождения они в прямом смысле страдают. От генетических заболеваний кожи. У Ани Орловой врожденный ихтиоз. Это когда очень сухая кожа, и от этого трескаются пальцы и мучает постоянный зуд. Из-за этого недуга малышка даже не может нормально выспаться.

– Сначала не знали, что это такое. Она родилась, и у нее сразу была плохая кожа, покраснения, болячки, кровь текла. Потом обследовались, попали в Москву. Нам там поставили диагноз. И вот дальше боремся, – делится мама малышки Ольга Орлова.

Буллёзный эпидермолиз и ихтиоз – редкие, тяжёлые и неизлечимые заболевания кожи. Они сопровождаются не только физической болью, но и эмоциональным стрессом. Причем как для самого ребенка, так и для родителей. Пациенты, столкнувшиеся с такой проблемой, постоянно нуждаются в перевязках и увлажнении кожи. Без постоянного медицинского контроля тоже не обойтись.

– Зачастую мы, как врачи, и те, кто работает с наследственной патологией, занимаемся и психологической поддержкой семьи, потому что без этого вообще невозможно. Именно с этого и начинается консультирование. Потому что любого человека, столкнувшегося с какой-то проблемой, в первую очередь охватывают страх, неизвестность, что будет дальше, – отмечает дерматолог, эксперт Наталья Марычева.

Психологическая поддержка играет важную роль, ведь родителям нужно донести, что с этого момента у их семьи начинается новая жизнь. Своего ребенка они должны согреть любовью и нежностью. Только так получится пройти через все испытания и трудности. Пусть генетические кожные заболевания неизлечимы, в наше время есть средства, которые могут избавить от симптомов – боли и внешних проявлений. 

– Мы не можем отставать от науки, которая развивается довольно быстро и интенсивно. Мы должны понимать, с чем мы сталкиваемся. Наша задача – вовремя распознать, понимать, что это такое, и ни в коем случае не маскировать под более понятные заболевания. А вовремя помочь ребенку, семье, предотвратить возможные шансы на развитие инфекции, обеспечить качество жизни, обеспечить доступность помощи на всех ее этапах, – говорит главный педиатр Ярославской области Марина Писарева. 

Частота проведения диагностики кожных заболеваний зависит от индивидуальных факторов риска и состояния кожи. Если проблем нет, то врачи рекомендуют хотя бы раз в год проходить профилактический осмотр.